J’ai un bébé K.I.S.S

Il m’en a fallu des mois pour écrire cette histoire, ton histoire.

Cinq mois que nous cherchions l’origine de ton inconfort, les mois sont passés rythmés par des jours avec et d’autres sans! On dit souvent que l’instinct maternel ne trompe pas! Aujourd’hui, je peux dire que c’est une réalité! J’ai poussé chacune des portes, explorer une vingtaines de pistes, franchit les obstacles et affronté la désinformation des professionnels que nous avons croisés. Nous avons eu beaucoup de moments de doutes, voulut plus d’une fois abandonner en me disant que peut-être… c’était seulement physiologique et puis on m’a souvent reproché d’être une louve, fusionnelle, inquiète, que ma fille n’était pas en sucre etc…

Alors, avez t-ils raison  ?

Été 2017, j’accouche d’une merveilleuse petite Ava, un accouchement rapide, dans des conditions peu favorable au bien-être , naturel mais pas du tout physiologique.

Un bébé nerveux, épuisé  qui ne supporte pas d’être allongé, d’être habiller, nettoyer au visage, touché, des nuits chaotiques…

Bah mais un tas de bébé sont comme cela ! tu stress trop, rien de bizarre ta fille va bien !

Oui je sais un bébé sa pleure ! Sauf que la non, il n’y a rien de normal quand il hurle à longueur de journée et nuit sans raison apparentes .elle était hyper tendue et tenait presque déjà sa tête à la naissance ! un bébé qui pleurait 14h/24h, le portage, les bras, la balancelle , le transat, nous avons tout essayé. Le premier mois ma puce s’endormait d’épuisement vers 1h50 du matin dans la balancelle, je dormais sur le canapé, elle ne faisait aucune sieste, un mari en déplacement, j’étais épuisée, à bout de force, à la limite du bur-nout maternel !

Nous la sentions inconfortable et douloureuse, elle se jettait en arrière les bras tendus, point fermés. En hyper-extension, un bébé hypertonique.

Un allaitement qui se passe plutôt bien avec l’aide de téterelles ,d’ailleurs celui-ci à joué un rôle réconfortant  par contre sur le plan digestif l’horreur ! (gaz, énormément de rots, vomissements, colique….)

Les jours passent et je souffre de la situation, ne rien pouvoir faire pour t’aider, solutionner tes douleurs ..

J’ai alors cherché et recherché, puis un jour en caractérisant ses symptômes, je suis arrivé sur un forum, puis un article du site de la leche league où il parle du fameux syndrome de KISS. J’ai recueilli plusieurs témoignages de parents, j’ai consulté le site du KISS et bingo beaucoup de similitudes . Je me sentais enfin comprise, une lueur d’espoir après tant de mois .

L’envoi du dossier

15 septembre 2017 : Avant toute chose, afin de déterminer si mon bébé est kiss, il a fallu remplir le dossier en ligne sur le site du docteur, il y a un certain nombre de questions et des photos à fournir. Ensuite le docteur détermine en fonctionne des réponses et des postures du bébé si il pense que bébé à ce syndrome.

Le rappel

Il s’est écoulé plusieurs mois au total deux mois et demi d’attente avant ce fameux rappel, d’ailleurs nous ne l’attendions plus(d’ailleurs nous nous estimons heureux car certains parents ont des délais de 8 mois environ). Nous avions consulté un chiropractrice sur Toulouse reconnue pour traiter ce syndrome, hors lors de notre consultation elle nous as dit que notre puce n’était pas KISS

 » Ouf grand soulagement pour nous, mais elle notre puce ne l’était toujours pas…pourquoi? »

Incompréhension totale pourquoi est-elle dans cette état malgré nos diverses séances d’ostéopathie, le traitement pour sont R.G.O… Encore et encore des crises,poussés de douleurs, des nuits blanches à ne rien pouvoir faire pour la calmer.

Mon cœur de maman était meurtrie, comment avais-je pu mettre au monde notre bébé et qu’elle puisse souffrir à ce point la ?

Fin novembre, début de soirée je me rappel la nuit tombait et ce froid glacial, le téléphone sonne

« Bonjour ici le secrétariat du Docteur L, celui-ci à étudier le dossier de votre enfant et je vous rappel pour fixer les 3 rdv, il y aura aussi la radio à faire avant consultation. Mais je vous envoie une confirmation par E-mail . »

Et la complètement perdue, j’explique a la secrétaire que nous avions vu une spécialiste qui avait infirmé le syndrome. Elle me dit que le choix nous appartient mais que le doc pense qu’elle est atteinte du SDK. Nous fixons les 3 rdv( 13 Janvier-10 Fevrier-10 Mars), nous avons hésité à amener notre puce jusqu’au dernier instant. Si le KISS est confirmé nous rentrerons alors dans un protocole à la fois physiquement et financièrement compliqué.

Mais la santé de notre enfant n’ayant pas de prix, nous avons continués

Nous avons donc fait le choix de l’amener malgré l’éventuelle dangerosité de cette manipulation en se disant qu’elle n’avait rien et que au pire des cas elle bénéficierait d’une prise en charge ostéopathique.

Première séance

Je me souviens mettre dit mais que faisons nous là ? je culpabilisais à l’idée de faire « mal » à notre bébé, de prendre la mauvaise décision.

J’imaginais ce que serait notre vie l’instant d’une seconde, si cette fameuse manipulation était raté, voulions-nous prendre le risque en cas d’échec que notre enfant devienne paralysée ?

Si nous ne faisons rien alors que l’on nous offre la possibilité de la soigner alors nous serions des parents indignes ?

Un tas de questions que nous nous étions déjà posés, sans avoir forcement obtenu les réponses, effectivement le risque zéro n’existe pas mais le docteur et « le » seul praticien en France à exercer cette manipulation depuis 2011, il travail avec plusieurs ostéopathes formés. Nous avons lu et communiqué avec de nombreux parents sur les réussites de cette thérapie manuelle. Alors nous nous sommes rendu à cette première consultation et qui pour nous serait la dernière …

Nous étions la dans cette salle d’attente avec ces nombreux parents en quête de réponses pour soulager leurs enfants, après de longues et interminable minutes d’attente, un homme nous appelle. Nous arrivons dans son bureau la il y a avait un autre homme… nous ne savions pas forcément à quoi nous attendre, mais pas de doc en vu à bah c’est bon signe ! Enfin peut être pas ! Nous retraçons le parcours d’ava in utero et depuis sa naissance. pendant ce temps là le second ostéopathe pédiatrique auscultait Ava et il nous lâche d’un ton grave :

Elle à un gros, gros K.I.S.S, pauvre petite puce… Heureusement que vous êtes là !

Nous continuons, mon bébé, si petite hurle depuis 20 minutes, mon coeur de maman est déchiré… pourquoi ? pourquoi lui faire subir cela ! Pour son bien… Apres l’annonce du kiss, j’ai eu cette sensation d’être enfin comprise et malgré le stress de l’inconnu

l’instant de quelques minutes, je me suis sentie tout à coup soulagée, comme rassurée par cette prise en charge, cette équipe prête à soulager ma puce ! âpres un travail en binôme sur les tensions , le moment fatidique celui-qui me faisait peur ! La manipulation celle en qui nous mettons tout nos espoirs, nos peurs. Le Doc à fait la manipulation en 3 seconde se fut vraiment éprouvant pour mon cœur de maman, j’avais juste envie de tout arrêter je ne supportais plus de l’entendre hurler ainsi. Apres la manipulation et le travail sur les tensions, nous avons terminé épuisé par ses 45 minutes intenses. J’ai serré ava dans mes bras pour l’entourer de tout mon amour et se connecter l’une à l’autre dans notre bulle afin de pouvoir l’apaiser et la rassurer. C’est fini maman est là !Prochain rdv 10 février 2018. Le doc nous as parlé d’un potentiel effet rebond d’environ 48h post manip avec exacerbations des symptômes (hum ça risque d’être rigolo didonc). Apres cette séance nous avons noté des différences de comportements,a présent ava refusait les bouts de seins, la tétine etc…

Effet rebond:

3-4 jours toujours pas d’effet rebond à l’horizon, yes !trop bien ! ah bah j’ai vite déchanté ! 5 jours plus tard , le voila ! Il aura duré pas moins de 23 jours, bien évidemment papa était en déplacement, j’ai passé 4 jours sans dormir, un vrai zombie, a bouts de nerfs j’ai écris au docteur un mail, il a eu la gentillesse de me rappeler dans la foulée. Il a pris le temps d’écouter notre détresse, oesophagite, reflux, spasfon bonjour. Nous avons passé le cap tant bien que mal .

Deuxième séance

Ce fut la plus révélatrice ! le doc à travaillé sur les tension intra-cranienne et à remis en place son bassin ! Pas de reblocage à l’horizon c’est plutôt une bonne chose pour la suite.  Cette fois ci nous avions décider de prendre le train afin de ne pas revivre l’enfer de la dernière fois (pour 3h40 de route nous avons mise 6h30 et le trajet s’est résumé à des crises de sanglots de multiples arrêts) .Malgré les retards de la SNCF ce fut beaucoup plus cool en train. ! Dès notre retour nous avons découvert un autre bébé beaucoup plus calme, plus de crises de hurlement pendants des heures. une dizaine de jours plus tard A à commencer à se retourner 1 ou 2 fois dos ventre d’un seul coté. Puis nous avons repris notre train-train cherchant à lui donner un rythme pour les repas la sieste.

Dernière séance ?

A chaque nouveau départ, nous croisions les doigts pour qu’il n-y est pas de re-blocage, post séance nous étions tellement prévoyant , soucieux, comme si notre bébé était de verre précieux. Puis cette dernière séance toujours aussi éprouvante, voir ton si petit corps lutter , à cause de toutes ces tensions accumulés, comme tiraillé, épuisé, tendu enfin de voir souffrir ainsi est à chaque fois un déchirement. Puis voilà ce fameux mot sur le carnet

KISS TRAITE

Comment savoir si cette séance est la dernière ? nous n’avons pas la réponse souvent les bébés Kiss se bloque lors de l’acquisition de la marche.Espérons que ce ne soit pas le cas pour toi !

Alors nous voila c’est la fin du protocole de prise en charge , notre enfant est libéré du blocage mais prisonnière de ce corps qu’elle apprivoise chaques jours grâce à laide de sa kinésithérapeute, psychomotricienne et l’ostéopathe qui la suit chaque semaine.. alors nous continuons un long travail, celui de l’aider à grandir avec des troubles de la motricité qui nous l’espérons rentrerons dans l’ordre.

Pour certains cas, le kiss est « réglé » à la fin de la prise en charge, pour d’autre tout n’est pas réglé…

Rassurez-vous, je ne cherche pas à vous attendrires ou nous faire plaindre. Je veux juste partager avec vous, écrire la vérité, retracer, informer le plus grand nombre afin que chacun de vous puissiez peut-être diriger un parent, un grand parent, un(e) ami(e) qui est désemparé, incompris !

Car oui ! aujourd’hui, ce syndrome est très peu connu en France car ailleurs par exemple en Allemagne, Belgique c’est courant ! Alors marre d’être confronter à des murs, la désinformation, car oui sans réponse, le quotidien est dur !

Etre parents et se retrouver désemparé face à son propre enfant et ne pouvoir le soulager , c’est impensable !

Et pour finir, messieurs et mesdames munie d’une science-infuse, sachant mieux les différences ou handicapes de notre enfant, passez votre chemin. C’est nous qui suivons et accompagnons notre enfant au quotidien … PAS VOUS ! alors gardez vos réflexions du genre mais ta fille va très bien, ou je ne vois pas de retard, elle n’a pas ci, elle n’a pas ca !! Et moi je connais quelqu’un qui … blablabla alors peu importe si votre voisine, filleul, amie à ceci ou ceux-la ! Le SDK est différents d’une personne à une autre et ne sautez pas à seconde ou l’on vous parle d’un syndrome ou une maladie sur internet car oui sur le web on trouve de l’info mais aussi beaucoup d’intox et dans ce syndrome précis chaque cas est différents ! Notre enfant n’est peut être pas seulement KISS mais à peu être d’autres troubles, pathologies, maladies !

Nous partageons et sommes transparents, nous cherchons toujours à comprendre, quelle est la cause de l’état actuel de notre petite Ava, toujours ces troubles posturaux, son retard de motricité et cette hyperthermie récurrentes, les tests génétique sont à venir!

 

Affaire à suivre …..

Jérome, Julie, Leyna & Ava

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Le k.I.S.S c’est quoi ?

Témoignage de parents, d’enfants KISS.

 

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